記者 | 高佳
編輯 | 劉海川
杭州日報近日刊發(fā)的文章《我們的天才兒子》，以父親的視角講述了兒子金曉宇在患有雙相情感障礙疾病的背景下，自學(xué)語言翻譯外文書籍的故事。故事在網(wǎng)絡(luò)上引起廣泛關(guān)注，“被選中的人”擁有與世俗對抗的能力，金曉宇的“天才”特質(zhì)吸引人對他的經(jīng)歷產(chǎn)生某種“浪漫化想象”。
這個與精神疾病相關(guān)的故事因此創(chuàng)造了一個社會熱點。文章廣泛傳播后，媒體與金曉宇對話，他從自身視角出發(fā)講述經(jīng)歷，與父親金性勇所講述的故事并不完全一致。鑒于其雙相情感障礙患者的身份，關(guān)于精神障礙患者何時能夠脫離“被講述”角色的討論也陸續(xù)出現(xiàn)。
有關(guān)精神障礙患者隱私保護的話題再次被搬上臺面，在這一具體事例中，面對外界過度暴露的金曉宇將承擔(dān)什么？也許應(yīng)成為故事“狂歡”背后，我們應(yīng)體察的問題。
界面新聞與北京大學(xué)第六醫(yī)院情感障礙課題組負責(zé)人，國內(nèi)知名情感障礙專家馬燕桃對話，從精神科醫(yī)生的角度觀察“天才兒子”這一事例。希望這一事例成為公眾對雙相情感障礙患者群體進行更客觀了解的契機。
以下是界面新聞與馬燕桃的對話：
界面新聞：雙相情感障礙患者是否長期處在“失語”的境地？
馬燕桃：我認為并不是。其實目前患者的狀態(tài)呈現(xiàn)為“兩極化”。在一些年輕人聚集的網(wǎng)站上，我們常常看到個人發(fā)布的視頻，人們主動描述自己的情緒問題，愿意暴露隱私，甚至樂于暴露隱私。許多人不介意在大眾面前介紹自己為“抑郁癥患者”——這部分群體當(dāng)中也有部分是躁郁癥患者，他們的暴露行為本身就有其特色。
有患者以過分暴露疾病呈現(xiàn)存在感，我們稱為“率直”。有人則是隱形地暴露，暴露疾病帶給自己的“榮耀”。例如有患者認為：“在病患群體里，我是拔尖的?！碑?dāng)他把這一認識暴露出去，暴露的是“偏差性的信息”。
當(dāng)然還有一部分患者不愿暴露。“我不想跟別人說”或“我沒地兒暴露”——這類心態(tài)在患者當(dāng)中仍然普遍存在。因為暴露疾病所能博得的實際效益，例如更方便的醫(yī)療服務(wù)、更好的工作機會、更高的薪水，并不容易出現(xiàn)。
而在現(xiàn)實情境中，更多患者傾向的選擇確實是“隱瞞”。包括在社交網(wǎng)站上有“過度暴露”行為的患者，在現(xiàn)實生活當(dāng)中往往也選擇不展示疾病的“那一面”。
界面新聞：什么是“雙相情感障礙”？我們該如何理解患者的行為表現(xiàn)？
馬燕桃：以前，我們描述雙相情感障礙是一種以反復(fù)、突出、間斷出現(xiàn)的情緒高漲和情緒低落交替發(fā)作為主的一類精神障礙。現(xiàn)在我們說，雙相情感障礙是一種慢性化的，以突出且微妙的情緒波動作為主要臨床表現(xiàn)的一種疾病?！奥浴奔闯掷m(xù)或反復(fù)，“突出”指情緒的主導(dǎo)給人造成了一些顯見的變化，這種變化除了主觀體驗——例如“我情緒不好”“我要瘋了”以外，伴隨客觀可觀察到的變化，一般來說即行為的變化，包括突發(fā)沖動，也會伴隨自殺、攻擊他人或傷害自己這類行為。
這個病由情緒做主，并不出于邏輯判斷，也不基于妄想，只基于情緒。情緒是無法預(yù)見的，沒準前一秒人還好好的，下一秒突然就覺得好沮喪。
情緒決定患者的行為。很多時候患者會忍住行為，“我不要這樣，我覺得不好。”但也會有忍不住的時候，因此患者行為的特點是突發(fā)性、不可預(yù)見性。從本質(zhì)上說，患者行為不是蓄意出現(xiàn)的，不是帶有目的性的行為。
當(dāng)人在情緒主導(dǎo)的背景下做事的時候，他可能沒有判斷。比如，我們曾跟患者溝通：“你在住院的時候，說要捐給我們醫(yī)院一座大樓，給我們兩個億?！彼麜挥浀茫骸笆菃?？我說過這樣的話嗎？”在高度興奮之后，患者可能出現(xiàn)選擇性遺忘。
界面新聞：《我們的天才兒子》受到關(guān)注后，媒體與文中“天才譯者”金曉宇進行溝通，金曉宇隨后以自身視角講述的經(jīng)歷與父親金性勇所講述的故事并不完全一致。精神障礙患者們該如何褪去“被講述者”的角色？
馬燕桃：人類所有的活動都是在尋求或者創(chuàng)造某種意義，但意義是不太一樣的。在雙相情感障礙患者的家庭中，家庭照料者和患者本人對同樣的事實感受不同，想創(chuàng)造和表達的意義也不同。在這個事例中，父子倆10年翻譯了很多本書，他們“共謀”了一件事，對做這件事的意義是互相認同的，但具體感受可能是不同的。
我們在采集患者病史時，也經(jīng)常聽到患者本人講述的故事和家庭講述的故事有分歧。重要的分歧點在于對患者本人在社會網(wǎng)絡(luò)架構(gòu)上的表現(xiàn)評價。比如在這個事例中，曉宇自述：“我不適應(yīng)上學(xué)、上班?！备赣H稱：“曉宇突然說，我不上大學(xué)了，也不要讀高中了……他真的天天賴在家里。”能看出，當(dāng)時的曉宇不想和社會有更多銜接，他的傾向是自我滿足。
但父親和母親想給他安排工作。“讓朋友幫忙，介紹曉宇去解放路新華書店當(dāng)售貨員……又把曉宇介紹到排氣扇廠當(dāng)工人……”在“安排”之中，我們看見了“社會”二字?！拔以趺唇o孩子安排一個正?；?、社會化的生活？”這是照料者（父、母親）的角色。
其實看到金家房間的照片，我很有觸動。他們在1988年住進了那間房子，我們經(jīng)歷過那個時代，知道在80年代住那樣房子的人，后來大部分改善了住房條件。我們按照所謂“正常化”在走，通過上班掙錢，提高物質(zhì)水平?？墒沁@個家庭的空間停止在80年代，為什么停止在80年代？其中有疾病的因素。僅從這一點，父親的感受能不能完全被忽視？不能。他背有養(yǎng)家糊口的重擔(dān)。
單純地說，如果條件允許，孩子生活在個人的城堡，又有創(chuàng)造的才能，沒有什么問題。可是在社會化背景中，孩子出現(xiàn)不適應(yīng)社會的情況，甚至有退行性表現(xiàn)，父母遇到這樣的難題，也只能從自己的身份和角度去感受，他也希望孩子自由地生活在城堡里，但現(xiàn)實可能非常殘酷。
我們聽到了父親和孩子不同的聲音，這兩個不同的聲音不是誰應(yīng)壓倒誰的關(guān)系，它們都是事實真相的一部分。不管是曉宇目前冷靜的表述，還是在故事里他所展現(xiàn)的令人似乎不可相信的突發(fā)的暴力行為；不管他父親是在公眾面前知識分子、含辛茹苦的形象，還是在兒子眼里，有時發(fā)怒的形象，這些都是真實的生活所在，如果我們不接受這樣的真實，我們也就不接受疾病帶給我們的真實體驗。
界面新聞：你怎么看待這個與精神疾病相關(guān)的故事創(chuàng)造了一個社會熱點？
馬燕桃：我認為非常有意思的是，父親敘述了一個“疾病”和“創(chuàng)造性”之間的故事。在過去，精神疾病甚至被看作“殘疾”，殘疾有什么好說的？可是這位父親在“殘疾”里面創(chuàng)造了一束“光”。所有人都會希望在“我”的殘缺之中，有一種創(chuàng)造性存在，是這束“光”觸動了大家。
情緒障礙患者，我們看他不好的時候，他是得病了。但這個病里又隱含創(chuàng)造力。我有個病人16歲，本來也是一個學(xué)霸，在讀重點高中，突然就情緒不好了。他也有非常特殊的感受，在抑郁時會拿起iPad來畫畫，每次來就診，我都看到他的畫。他說：“一旦你們把我治好了之后，我就不會畫了。”我說：“真是對不起，我們把你治成了一個平庸的人?！?/span>
這種創(chuàng)造力和情緒之間的關(guān)聯(lián)性，在這一群體里確實是相對突出的，這也是“天才兒子”這個故事吸引人的地方。如果曉宇沒有得病，他無所事事，在家待了10年，翻譯了20本書，可能這個故事沒人聽。但一個病人，10年翻譯很多本書，了不起。它在某種程度上契合了社會需求，得了情緒病的人還有產(chǎn)能，這是多么激烈的故事。
界面新聞：我們是否同時應(yīng)該警惕，對個體經(jīng)歷進行浪漫化表達，可能導(dǎo)致公眾對整個雙相情感障礙患者群體形成不真實的浪漫化想象？
馬燕桃：美化是人的一種本能期待，同時，美化也意味著單一化。在“天才兒子”這個故事里，它是既有美也有丑的。比如，疾病把整個家庭困在了1988年，本來家庭應(yīng)該房子改善了，老兩口經(jīng)常可以出去玩一玩，孩子有一份穩(wěn)定的工作和一個幸福的小家庭。沒有。這是它“丑”的那一部分。但在“丑”里迸發(fā)了“美”。他（曉宇）竟然還有這樣的一種創(chuàng)造性的能力。美與丑就共存了。拋開丑去談美，或者拋開美去談丑，那都不是真實，真實就是都存在。
其實我們花了好多年探討雙相障礙，雙相障礙到底是個??？還是天才？還是個天才??？我們在醫(yī)學(xué)研究方面走過很長的路，后來知道，它既是“天才”也是“病”，或者說“天才”和“病”其實是一回事，都是人群中的“偏態(tài)”?？傆幸蝗喝似米筮咟c，一群人偏得右邊點，大部分人站在中間被叫做普通人、一般人。
偏態(tài)在“疾病”和“天才”偏向上其實是一樣的，從概率性事件來說，它是一樣的。有意思的是，當(dāng)它濃縮在一個人身上的時候，當(dāng)我們對一個人用了如此矛盾的標簽的時候，把一個人賦予了太多意義的時候，什么也看不清楚了，就只顧在意義里找一堆詞來“概括”。
我們現(xiàn)在所做的工作就是打破意義，打破標簽，打破框架。用一種直覺化的方式，用藝術(shù)的載體讓人直接覺察和體驗情緒，體驗所謂的好與不好，在這里，最重要的一項工作不光是“去污名化”，其實是“去名化”。
界面新聞：近年，臨床上對于雙相情感障礙的治療有怎樣的進展？
馬燕桃：2015年，《中國雙相障礙防治指南》第二版發(fā)布，最近8年，國內(nèi)在推進雙相情感障礙治療的標準化、規(guī)范化、系統(tǒng)化、長期化方面做了很多工作。
非藥物治療例如光照治療、經(jīng)顱磁刺激治療、迷走神經(jīng)刺激術(shù)，采用光、電的刺激，對大腦的特定靶區(qū)進行更精確的刺激，迅速消除癥狀。這類物理治療在最近這幾年臨床上應(yīng)用的趨勢越來越強，大家還是希望有更加精準的、見效更快的治療方式來打破藥物的僵局。
界面新聞：我們能否預(yù)見，外界突然強烈的關(guān)注可能會對金曉宇產(chǎn)生怎樣的影響？
馬燕桃：我們看這個故事制造了一種狂歡，這個狂歡實際上屬于"社會自嗨"。我傾向于理解，父親講述故事時是處在絕望的狀態(tài)中。如果我們真的希望關(guān)注能夠給這個家庭帶來什么，應(yīng)該是給這個家庭帶來一些實質(zhì)性的幫助。如果社會機構(gòu)能夠給孩子提供幫助，能夠讓他有更加穩(wěn)定的環(huán)境和收入，我相信對這個家庭來說非常重要。
在這種情況下，曉宇怎么繼續(xù)生活，我們沒有辦法預(yù)測這個事情。以前可能都是他的家庭承擔(dān)得更多，這一次，社會的真實反應(yīng)呈現(xiàn)在了他的面前，讓他第一次去體驗、去擔(dān)當(dāng)。他作為一個社會人，和父親以平等的角色來看待這個社會現(xiàn)象。
站在醫(yī)生的角度，如果患者家長來求助：“現(xiàn)在我們家就碰這種事了，怎么辦？”我認為，有個最基本的原則——作為人的權(quán)利的原則。如果曉宇今年4歲，我建議趕緊報警，把擾亂家庭正常生活的人趕走。曉宇現(xiàn)在是成年人，成年人需要學(xué)習(xí)自己去獨立面對，他并不是不應(yīng)當(dāng)去接觸這些東西。
我們不知道他是怎么想的，怎么辦？如果能夠在一個特定的情境中，有機會去聽聽他的想法，對他來說是最好的療愈。作為朋友或者是家庭照料者，可以觀察他在這種極速變化的環(huán)境中的狀態(tài)改變。
界面新聞：在日常生活中，遇到精神障礙人士，我們應(yīng)當(dāng)以怎樣的方式正確對待他們？
馬燕桃：關(guān)注他人，像關(guān)注自己。關(guān)注情感障礙，像關(guān)注自己的情緒問題。這應(yīng)是個基本原則。
從專業(yè)角度來說，我們通常會采用的一種技術(shù)叫做“共情”。共情的核心理念是不問因果?！澳銥槭裁吹貌?？”“我為什么不得?。俊蔽覀儾粏栠@個。我們要做的是覺察，我看你坐在那里，我看你挺不舒服的。我看到了這一點，這就是第一步。
不僅看到，能聽到更好，愿意傾聽別人是第二步?！翱础焙汀奥牎笔俏覀兊幕颈灸?。而后對我們來說，共情最困難的一點是，我們很難不對收獲的這些信息做出判斷。只要你不做評價，不做“意義之爭”，你的“共情”就會非常強。
做到“看”和“聽”，就已完成非常重要的工作，已經(jīng)做得很棒了。專業(yè)的事情交給醫(yī)生去做，但是在陪伴、照顧、理解、傾聽方面，我們?nèi)巳硕际菍＜摇?/span>