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凱博文:醫(yī)療系統(tǒng)的核心應(yīng)該是照護(hù),而不是利潤(rùn) | 專訪

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凱博文:醫(yī)療系統(tǒng)的核心應(yīng)該是照護(hù),而不是利潤(rùn) | 專訪

醫(yī)學(xué)人類學(xué)代表人物凱博文指出,當(dāng)代文化因過度強(qiáng)調(diào)個(gè)人主義和自主性而失敗。我們要如何應(yīng)對(duì)一種正在破壞共情和關(guān)懷的全球文化?“思考你的孩子以及他們的社會(huì)化方式,男孩和女孩都應(yīng)該接受關(guān)懷教育?!?/p>

來源:視覺中國(guó)

界面新聞?dòng)浾?| 林子人

界面新聞編輯 | 黃月

一開始是視力出了問題,然后是無(wú)法操作電腦、開車總是偏離車道、讀不懂賬單上的內(nèi)容、一遍遍抄寫地址和電話號(hào)碼也找不到想找的聯(lián)絡(luò)信息……當(dāng)妻子瓊一開始表現(xiàn)出這些異狀時(shí),凱博文(Arthur Kleinman)并沒有多想,畢竟瓊還不到六十歲。但當(dāng)她的阿爾茲海默癥癥狀明顯到再也無(wú)法掩飾、迫切需要干預(yù)時(shí),即使是凱博文也感到茫然失措,沒有人告訴他該怎么做。

凱博文是國(guó)際醫(yī)學(xué)人類學(xué)界和精神衛(wèi)生領(lǐng)域的代表人物,在哈佛大學(xué)教授精神病學(xué)與醫(yī)療人類學(xué)逾四十年,對(duì)精神衛(wèi)生疾病有很多知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),在醫(yī)療界人脈甚廣。由于遲遲找不到瓊的病因,凱博文向哈佛醫(yī)學(xué)院中的朋友、一位優(yōu)秀的神經(jīng)科學(xué)家尋求幫助。在凱博文夫婦與朋友一起度過的近兩個(gè)小時(shí)里,99%的時(shí)間都用在了診斷上,朋友對(duì)他們接下來該怎么辦幾乎只字未提,盡管這才是凱博文夫婦迫切需要的信息。

照顧瓊的責(zé)任幾乎完全落在凱博文的肩上,在接下來的十年時(shí)間里,他無(wú)微不至地照料妻子,如同之前36年的婚姻生活中,妻子無(wú)微不至地照料自己那般。凱博文說,這段非常“變革性”(transformative)的經(jīng)歷永遠(yuǎn)地改變了他,也讓他重新思考照護(hù)的本質(zhì)。為此,他決定寫作《照護(hù)》,在這本書中記錄這段經(jīng)歷。

對(duì)他來說,這本書既是送給已故妻子的禮物,也是一次與可能處于相似處境的讀者的對(duì)話,“我想講述這個(gè)故事,是因?yàn)槲覐闹袑W(xué)到的東西對(duì)處于類似情況的人可能會(huì)很有用——世界上有很多成年子女在照顧年邁的父母,我想為他們寫作,也為那些將要面對(duì)老齡化問題的人寫作。在社會(huì)中,照護(hù)是個(gè)非常重要的問題?!?/p>

《照護(hù):哈佛醫(yī)師和阿爾茲海默病妻子的十年》
[美]凱博文 著 姚灝 譯 潘天舒 審校
中信出版集團(tuán) 2020-11

在整個(gè)職業(yè)生涯中,凱博文出版過幾十本著作,《照護(hù)》是一本格外不同的書。隨著瓊的記憶消退,凱博文也在逆向追溯他們近半個(gè)世紀(jì)的共同生活與工作,《照護(hù)》因此首先是一本充滿了真摯情感的個(gè)人回憶錄。在照顧妻子的過程中,這位夜以繼日追求學(xué)術(shù)成就和學(xué)術(shù)認(rèn)可的知名醫(yī)者和學(xué)者終于停下腳步,反觀過往的婚姻生活,意識(shí)到自己的職業(yè)成就很大程度上要?dú)w功于妻子挑起生活重?fù)?dān),反思照護(hù)中失衡的性別權(quán)力關(guān)系。與此同時(shí),他也第一次以病人家屬的身份深入了解美國(guó)醫(yī)療體系的現(xiàn)狀,發(fā)現(xiàn)其中的種種問題。在書中,凱博文指出了四大醫(yī)學(xué)悖論:

“第一大悖論是,醫(yī)學(xué)在傳統(tǒng)意義上把照護(hù)置于其臨床實(shí)踐的核心,和經(jīng)歷了過去幾十年的發(fā)展,照護(hù)在醫(yī)生的實(shí)際工作中已經(jīng)變得越來越邊緣化……第二大悖論是,相比護(hù)士,相比其他醫(yī)療人員,特別是相比家庭成員,醫(yī)生在本書中描述的那種照護(hù)中做出的貢獻(xiàn),其實(shí)是要明顯少得多的;可醫(yī)生對(duì)于這些不可或缺的工作伙伴,卻經(jīng)常不屑一顧……醫(yī)學(xué)院新生對(duì)于照護(hù)的實(shí)踐即社會(huì)心理總是表現(xiàn)出更濃厚的興趣,也確實(shí)更加擅長(zhǎng)……最后一大悖論是,我們搞醫(yī)療體制改革和醫(yī)療技術(shù)革命,在某種程度上,分明是為了減少診斷和治療過程中的差錯(cuò),消除通過更好結(jié)局的障礙,最終促進(jìn)照護(hù)實(shí)踐;可實(shí)際上,它們卻相當(dāng)矛盾地削弱了照護(hù)。”

中國(guó)文化深刻影響了凱博文夫婦。1969-2011年間,他們?cè)跂|亞華人地區(qū)生活了超過七年半的時(shí)間,他們是20世紀(jì)后半葉最早進(jìn)入中國(guó)大陸展開研究的那批美國(guó)學(xué)者,與許多中國(guó)人結(jié)下了深厚的友誼。對(duì)凱博文而言,與中國(guó)人的交往、中醫(yī)的醫(yī)患交流方式以及“重視人情”、“仁”、“惻隱之心”等中國(guó)傳統(tǒng)道德潛移默化地形塑了他對(duì)照護(hù)的理解。他在《照護(hù)》中提出了一種思考關(guān)愛與照護(hù)的方式:人性的“在場(chǎng)”(presence)是護(hù)理和照護(hù)中必不可少的元素。

6月中旬,凱博文在上海接受了界面文化的專訪。在采訪中,他如此解釋“在場(chǎng)”的含義:“陪伴是與某人在一起,也許是長(zhǎng)時(shí)間在一起,并做所有必要的事情來與他們?cè)谝黄??!趫?chǎng)’是其中的關(guān)鍵:不是那種刷手機(jī)或試圖在智性交流上逃避,而是讓自己在他們身邊,和他們一起活著,為他們存在。你不僅要注意,而且要引導(dǎo)他們對(duì)你表達(dá)自己的想法和感受。我認(rèn)為這是人際關(guān)系的本質(zhì),你與他人有親密的聯(lián)系,你的個(gè)性也隨之活躍起來。從中國(guó)文化的角度來看,這就是‘氣’,你的‘氣’從你的身體中散發(fā)出來,而這就是在場(chǎng)的意義?!?/p>

01 如今的醫(yī)療系統(tǒng)追求效率,犧牲高質(zhì)量的照護(hù)

界面文化:在新冠大流行期間,我們讀到了許多關(guān)于醫(yī)學(xué)問題的非虛構(gòu)作品,采訪了一些作者。一個(gè)普遍的觀點(diǎn)是公共衛(wèi)生和護(hù)理系統(tǒng)瀕臨崩潰。你的研究和阿莉·拉塞爾·霍赫希爾德的研究都揭示了照護(hù)危機(jī)是過去幾十年醫(yī)療改革的產(chǎn)物,醫(yī)護(hù)人員在平衡工作量和患者的情感需求方面苦苦掙扎。在你看來,經(jīng)歷新冠大流行之后,我們對(duì)照護(hù)的理解發(fā)生了怎樣的變化?

凱博文:新冠大流行讓我們格外關(guān)注起照護(hù)問題。長(zhǎng)期以來醫(yī)學(xué)已發(fā)生了變化,一個(gè)嚴(yán)峻問題是人們對(duì)醫(yī)學(xué)的實(shí)踐方式越來越失望。在中國(guó),醫(yī)患關(guān)系問題的討論至少持續(xù)了20年,有趣的是,這個(gè)問題似乎只影響西醫(yī),而不是中醫(yī)。為什么人們對(duì)西醫(yī)如此不滿,對(duì)中醫(yī)卻沒有那么多不滿?

美國(guó)人的不滿與醫(yī)療系統(tǒng)限制醫(yī)生的問診時(shí)間有關(guān)。20年前,醫(yī)生有更多時(shí)間與病人相處,如今他們被迫增加接待人數(shù)以提高機(jī)構(gòu)效率。人們以追求效率的方式犧牲高質(zhì)量的照護(hù),這是因?yàn)獒t(yī)學(xué)在美國(guó)越來越成為一門生意,患者被視為利潤(rùn)中心。我認(rèn)為這是一種不好的發(fā)展方向,效率有利于醫(yī)學(xué)的商業(yè)運(yùn)作,卻毀了醫(yī)學(xué)的質(zhì)量。當(dāng)我在1960年代進(jìn)入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域時(shí),醫(yī)學(xué)不被視作一門利益豐厚的生意,而被視作一個(gè)致力于減輕他人痛苦的職業(yè)。

在中國(guó),你們有更好的方式來看待和處理這個(gè)問題。中醫(yī)的醫(yī)學(xué)實(shí)踐完全不同,它花費(fèi)更多時(shí)間、更緩慢也更人性化。這些要素曾經(jīng)也屬于生物醫(yī)學(xué),但它們似乎已經(jīng)消失了。把生物醫(yī)學(xué)變得像工廠,這是在全球范圍內(nèi)普遍存在的醫(yī)學(xué)危機(jī)。

我認(rèn)為我們需要回歸醫(yī)學(xué)的本質(zhì),為人們提供更好的照護(hù)。你不可能在五分鐘之內(nèi)接待病人、確定診斷并給予治療。即使在美國(guó)平均問診時(shí)間是12分鐘,這仍然太短了。你需要時(shí)間來了解你的病人,了解病人的問題,思考如何組織有效的治療。

中國(guó)的醫(yī)療體系與美國(guó)不同。美國(guó)有初級(jí)保健系統(tǒng),患者首先去看初級(jí)保健醫(yī)生,然后再去醫(yī)院;在中國(guó),很多人避開了初級(jí)保健系統(tǒng),直接去醫(yī)院。所以醫(yī)院往往人滿為患,醫(yī)生只有五分鐘的時(shí)間與患者交流,他們不可能在五分鐘之內(nèi)提供好的照護(hù)。美國(guó)的問題是另外一種:從初級(jí)保健到三級(jí)保健,醫(yī)院的費(fèi)用非常高,如果沒有醫(yī)療保險(xiǎn),你會(huì)背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);即使你有醫(yī)療保險(xiǎn),醫(yī)院也會(huì)施壓希望你盡快出院,你可能在仍有嚴(yán)重疾病的情況下出院。我們的醫(yī)療系統(tǒng)是如此復(fù)雜,很多你在中國(guó)看病時(shí)認(rèn)為理所當(dāng)然的事情在美國(guó)都必須自己解決。

界面文化:曾經(jīng)有一位醫(yī)生朋友告訴我,大多數(shù)醫(yī)生無(wú)法為患者提供情緒勞動(dòng),患者應(yīng)該調(diào)整自己的態(tài)度和期望,更好地利用五分鐘的就診時(shí)間,比如只提與病情相關(guān)的封閉式問題。在你看來,如果導(dǎo)致醫(yī)生缺乏問診時(shí)間的系統(tǒng)性問題難以解決,患者是否應(yīng)該降低對(duì)照護(hù)的期望?

凱博文:我完全不同意這個(gè)觀點(diǎn)。首先,醫(yī)生不應(yīng)該如此忙碌,醫(yī)生應(yīng)該有合理的病人數(shù)量,有足夠的時(shí)間問診,有臨床上有用的技術(shù)。在美國(guó),電子健康記錄非常糟糕,醫(yī)生很有可能一直背對(duì)著你,在屏幕上查看你的血液檢測(cè)結(jié)果,這些信息應(yīng)該是自動(dòng)且一目了然的,這樣醫(yī)生就可以面對(duì)患者了。沒有面對(duì)面的交流,就意味著醫(yī)生沒有承認(rèn)病人是一個(gè)有需要且有權(quán)利告訴你TA的需要的人。事實(shí)上,如果病人不告訴你問題是什么,你無(wú)法提供良好的護(hù)理。在美國(guó),當(dāng)醫(yī)生問患者“你有什么病”,患者有17秒的時(shí)間,沒有人能夠在17秒鐘內(nèi)用合適的語(yǔ)言說清楚自己出了什么問題。你需要用幾分鐘講述一個(gè)關(guān)于疾病的簡(jiǎn)短故事、你與疾病的關(guān)系,然后醫(yī)生繼續(xù)問一些實(shí)質(zhì)性的問題。

我認(rèn)為這種觀點(diǎn)存在幾個(gè)問題。首先,我們應(yīng)該以患者為中心,而不是以醫(yī)生為中心,患者的痛苦比醫(yī)生的痛苦更重要;其次,醫(yī)生需要有人性,有同理心,需要溫暖和專注,以便從病人哪里獲得足夠的病史,做出好的診斷,否則你可能會(huì)做出一個(gè)不相關(guān)甚至錯(cuò)誤的診斷。醫(yī)生的個(gè)性會(huì)影響護(hù)理質(zhì)量和相關(guān)結(jié)果。

多年前,我列出過8個(gè)我認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)該問患者的關(guān)鍵問題。這些問題可以簡(jiǎn)化為三個(gè)方面:你認(rèn)為問題是什么,你對(duì)它有什么擔(dān)心,以及你想要什么?;ㄒ稽c(diǎn)點(diǎn)時(shí)間來問這些問題,就能把患者放在中心位置,然后醫(yī)生可以就特定的病狀及其治療方案提出一些具體問題。此外,醫(yī)生向患者解釋問題并給出治療的理由是非常重要的。

我們需要一個(gè)以優(yōu)質(zhì)照護(hù)為基礎(chǔ)的醫(yī)療系統(tǒng)。有趣的是,許多美國(guó)醫(yī)院宣傳優(yōu)質(zhì)照護(hù),但如果你問他們是否衡量護(hù)理質(zhì)量,答案是否定的。那么他們衡量什么呢?他們衡量的是身患某種疾病的患者多久離開醫(yī)院、離開時(shí)治療結(jié)果如何、醫(yī)院在一段時(shí)間內(nèi)接待了多少位這樣的患者。這是機(jī)構(gòu)效率的衡量標(biāo)準(zhǔn),而不是照護(hù)質(zhì)量的衡量標(biāo)準(zhǔn)。如果你衡量質(zhì)量,應(yīng)該關(guān)注醫(yī)生與患者交流的時(shí)間、溝通的質(zhì)量、醫(yī)生回答問題的有效性、患者是否理解他們的疾病和治療手段。不衡量它們的原因是我們肯定會(huì)得到糟糕的答案:患者實(shí)際上不理解他們的病情,不理解他們接受的是怎樣的治療,他們擔(dān)心醫(yī)生與他們溝通非常無(wú)效,他們的問題沒有得到回答,他們甚至被嚇到不敢問問題。所有這些都是可以解決的,但必須將照護(hù)作為醫(yī)療系統(tǒng)的核心,而不是金錢。

哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)及醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授凱博文(Arthur Kleinman)

界面文化:你認(rèn)為在不遠(yuǎn)的未來,這樣的情況會(huì)改變嗎?

凱博文:我挺樂觀的。它會(huì)改變,因?yàn)槿藗冊(cè)絹碓诫y以忍受這個(gè)系統(tǒng),它正在崩潰,人們的觀念也正在變化。

至于中國(guó)的情況,我覺得醫(yī)生無(wú)法在五分鐘之內(nèi)提供優(yōu)質(zhì)照護(hù),如果初級(jí)保健系統(tǒng)發(fā)展起來的話情況會(huì)好轉(zhuǎn)。至于美國(guó),我的立場(chǎng)是照護(hù)應(yīng)該優(yōu)先于利潤(rùn)。

02 男性必須在照護(hù)方面扮演更重要的角色

界面文化:我們常常認(rèn)為女性是家庭和社會(huì)中的照護(hù)者。女性主義學(xué)者認(rèn)為,將包括照護(hù)在內(nèi)的社會(huì)再生產(chǎn)從有償工作的領(lǐng)域分離開來,并將之視為家庭內(nèi)部問題,是父權(quán)制資本主義的關(guān)鍵方面,也是維持性別不平等的主要因素。照護(hù)的人性方面——如發(fā)自內(nèi)心的關(guān)懷和同情——往往是被低估的情緒勞動(dòng)。你如何看待照護(hù)中的性別問題?

凱博文:毫無(wú)疑問,世界上每個(gè)社會(huì)都把照護(hù)的負(fù)擔(dān)放在女性身上。事實(shí)上,現(xiàn)在我們正在看到一些變化。在印度、中國(guó)、日本、美國(guó)和歐洲國(guó)家,男性都意識(shí)到他們必須在照護(hù)方面扮演更重要的角色,但他們還沒有完全承擔(dān)起責(zé)任,女性仍然提供了大量的照護(hù)。

要知道,照護(hù)對(duì)社會(huì)來說是至關(guān)重要的。舉例而言,在美國(guó),如果10%的由家庭成員在家中照顧的老人得不到照顧,所有的醫(yī)院和養(yǎng)老院都將不堪重負(fù)。我們必須認(rèn)識(shí)到,我們無(wú)法承受這10%的變化,因此必須保持家庭足夠強(qiáng)大,能夠提供照護(hù)。我們需要考慮對(duì)家庭進(jìn)行經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償,因?yàn)榧彝ブ械呐撕湍腥嗽谔峁┱兆o(hù)。

公共衛(wèi)生問題在所有社會(huì)中都必須是一個(gè)更大的議題,需要有更大的權(quán)力。公共衛(wèi)生在國(guó)家預(yù)算、政策制定、政府項(xiàng)目等所有方面都需要扮演更核心的角色。

界面文化:上野千鶴子等社會(huì)學(xué)學(xué)者認(rèn)為,家庭不應(yīng)該是主要的照護(hù)機(jī)制,為了減輕家庭的照護(hù)負(fù)擔(dān),我們應(yīng)該探索共同居住等形式的社會(huì)護(hù)理,讓人們可以彼此照顧。你對(duì)此怎么看?

凱博文:我不反對(duì)共同居住,我認(rèn)為關(guān)系網(wǎng)和社區(qū)可以為照護(hù)做貢獻(xiàn),但我仍然認(rèn)為家庭是照護(hù)的核心部分。事實(shí)上我會(huì)更進(jìn)一步提出,沒有照護(hù),我們就不可能組建家庭。照護(hù)是將家庭凝聚在一起的“膠水”,照護(hù)是將社區(qū)和社會(huì)凝聚在一起的“膠水”。

一個(gè)悖論是,無(wú)論在中國(guó)、美國(guó)還是許多其他國(guó)家,照護(hù)對(duì)人們的生活至關(guān)重要,卻沒有被優(yōu)先考慮,這正是我們需要改變的地方。我們需要一場(chǎng)圍繞照護(hù)的革命,提升照護(hù)的價(jià)值。毫無(wú)疑問,我們應(yīng)該從改變醫(yī)療系統(tǒng)本身開始。

圖片來源:視覺中國(guó)

界面文化:你認(rèn)為照護(hù)是一種道德責(zé)任,是將家庭和社區(qū)凝聚在一起的“人類膠水”。在人人強(qiáng)調(diào)自我提升和自我擔(dān)責(zé)的時(shí)代,我們要如何重建對(duì)照護(hù)的信念?

凱博文:從我們?nèi)绾螕狃B(yǎng)下一代、如何看待人與社會(huì)開始。拉丁語(yǔ)中有一個(gè)短語(yǔ)“non sibi”,意思是“不是為了個(gè)人的利益”。我們?cè)谂c他人的交往中找到意義,如果你只內(nèi)觀,只關(guān)注自己,你會(huì)發(fā)現(xiàn)你的內(nèi)里一團(tuán)糟;不如向外觀,與他人交往,從你愛的人開始,繼而向陌生人提供關(guān)懷,你會(huì)發(fā)現(xiàn)生活的意義,并開始認(rèn)識(shí)自己到底是誰(shuí)。這與當(dāng)代文化倡導(dǎo)的理念完全相反。

我認(rèn)為,當(dāng)代文化因過度強(qiáng)調(diào)個(gè)人主義和自主性而失敗?!拔沂莻€(gè)體,我可以自由做自己想做的事,我不欠任何人什么”,這是荒謬、錯(cuò)誤和危險(xiǎn)的,但這已經(jīng)是全球文化的一部分。所以關(guān)鍵問題是,我們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)一種正在破壞共情和關(guān)懷的全球文化?我回應(yīng)的方式是:思考你的孩子以及他們的社會(huì)化方式,男孩和女孩都應(yīng)該接受關(guān)懷教育。

說這些話很容易,但組織實(shí)施卻非常困難。我認(rèn)為這是需要家庭、社會(huì)和國(guó)家共同努力的地方。國(guó)家需要認(rèn)識(shí)到,必須為家庭提供足夠的支持,以完成國(guó)家要求他們做的工作;家庭必須認(rèn)識(shí)到,國(guó)家在支持他們的照護(hù),比如為照護(hù)家庭成員支付報(bào)酬;同時(shí)必須有一個(gè)經(jīng)濟(jì)體系,比如中國(guó)正在建立農(nóng)村醫(yī)療系統(tǒng),建立長(zhǎng)期護(hù)理體系。

國(guó)家還有其他責(zé)任。如果你的家中有一個(gè)老人,并且你正在試圖做政府已經(jīng)告訴你的事情——政府希望大多數(shù)老人能在家里得到照護(hù)——那么你必須有資源去做到這一點(diǎn)。這些資源有些是財(cái)務(wù)上的,有些實(shí)際上是知識(shí)資源。以糖尿病為例,如果你的家庭成員患糖尿病十年,你知道這個(gè)人需要哪些藥物,應(yīng)該能夠直接去藥店購(gòu)買這些藥物,而不必先通過醫(yī)生開處方。我認(rèn)為這是未來的發(fā)展方向,我們將直接向家庭提供知識(shí)資源,使家庭成為照護(hù)系統(tǒng)的核心部分。

03 中國(guó)應(yīng)重新考慮退休年齡以及老人與醫(yī)院的關(guān)系

界面文化:你在《照護(hù)》中提到,高度專業(yè)化的神經(jīng)科醫(yī)生似乎忽視了家庭和社會(huì)護(hù)理網(wǎng)絡(luò)在照顧阿爾茨海默病患者中的重要作用。如果家庭護(hù)理如此重要,醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)該為家庭護(hù)理者提供什么樣的支持?

凱博文:我不希望神經(jīng)科醫(yī)生覺得我是他們的敵人,但我不得不說,在醫(yī)學(xué)的所有專業(yè)和領(lǐng)域中,神經(jīng)科醫(yī)生似乎是對(duì)照護(hù)最不感興趣也最不擅長(zhǎng)的。不幸的是,他們負(fù)責(zé)照顧的是中風(fēng)患者、神經(jīng)退行性疾病患者和癡呆癥患者。這些領(lǐng)域都需要照護(hù),而這又不是他們的興趣所在。他們的興趣在于診斷,使用他們所擁有的少量治療方法,然后轉(zhuǎn)到下一個(gè)病人。我拒絕這種神經(jīng)科的護(hù)理模式!

我認(rèn)為他們應(yīng)該效仿的模式已經(jīng)存在于癌癥照護(hù)中。在癌癥照護(hù)中,我們看到的是一個(gè)團(tuán)隊(duì),而不是個(gè)別醫(yī)生。這個(gè)團(tuán)隊(duì)包括幾位醫(yī)生、護(hù)士、社工、物理治療師等人,他們一起工作,整合他們提供的治療。癌癥護(hù)理圍繞跨學(xué)科、專注于照護(hù)的理念組織起來。

家庭是基礎(chǔ),醫(yī)療團(tuán)隊(duì)要與家庭合作,回應(yīng)家庭的需求,并為家庭提供所需的資源和回應(yīng)。

界面文化:我之所以問這個(gè)問題,是因?yàn)樵谥袊?guó),很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)不接收患有癡呆癥的老年患者,家庭必須承擔(dān)主要的照護(hù)責(zé)任。

凱博文:家庭也承擔(dān)了照顧癌癥患者的主要責(zé)任,但他們有團(tuán)隊(duì)可以依靠。我們剛在潘天舒教授(復(fù)旦大學(xué)人類學(xué)研究所所長(zhǎng))的帶領(lǐng)下參觀了一家農(nóng)村癡呆癥護(hù)理中心,這是一個(gè)示范設(shè)施,它讓家庭能夠參與照顧,并提供合適的設(shè)施。那里有認(rèn)知護(hù)理單元,沒有污名化問題;允許患者盡可能獨(dú)立,同時(shí)也有控制措施防止他們跌倒或因到處亂走而遇到麻煩。這種組織方式給我留下了深刻的印象,我們需要在城市中有更多這樣的設(shè)施。

癡呆癥伴隨著很多污名,這種情況在歐洲一些地方已經(jīng)有所改善,我們也要考慮為癡呆癥患者提供特殊的護(hù)理方式。荷蘭有一個(gè)癡呆癥護(hù)理機(jī)構(gòu),他們實(shí)際上組織了一座村子。癡呆癥患者可以在村莊里漫步,每個(gè)人都知道如何支持他們,同時(shí)允許他們有相當(dāng)大的獨(dú)立性,比如癡呆癥患者可以去銀行,銀行知道如何應(yīng)對(duì);他們?nèi)ゲ宛^,餐館也知道如何提供幫助。我認(rèn)為重點(diǎn)是要關(guān)心這些人,這是我們需要做的。

界面文化:我們要如何應(yīng)對(duì)老齡化社會(huì)的挑戰(zhàn)?對(duì)于中國(guó)來說,老齡化問題可能會(huì)非常嚴(yán)重,你對(duì)我們有什么建議?

凱博文:我們都將向日本學(xué)習(xí),到2050年日本將處于前所未有的境地:40%的人口將超過65歲,世界歷史上從未有過這樣的社會(huì)。我們會(huì)觀察日本如何犯錯(cuò),并希望從他們的經(jīng)驗(yàn)中吸取教訓(xùn)。中國(guó)會(huì)緊隨其后,雖然不會(huì)在2050年達(dá)到40%,但中國(guó)也會(huì)有30%的人口超過65歲。

首先,我認(rèn)為中國(guó)應(yīng)該重新考慮退休年齡。女性55歲退休,男性60歲退休,然后再活30或35年,我認(rèn)為這有問題。老年人需要有事情做,不僅讓他們感到有目標(biāo),還能為社會(huì)做貢獻(xiàn)。在較年輕的老年人(即70歲出頭的老年人)中,很多人通過照顧更年長(zhǎng)的老年人感到有用和目標(biāo)感。我曾在中國(guó)香港遇到了一群六七十歲的老年人,已經(jīng)退休,但在老年護(hù)理機(jī)構(gòu)志愿服務(wù)。其次,中國(guó)應(yīng)該重新考慮綜合醫(yī)院與老年人的關(guān)系,中國(guó)的老年患者被允許長(zhǎng)期住院,這對(duì)醫(yī)院和患者都不好。與此同時(shí),中國(guó)需要建設(shè)更多認(rèn)知護(hù)理機(jī)構(gòu)。

在老年護(hù)理問題上我們?nèi)杂性S多工作可以做。我正在研究的一個(gè)方面是老年護(hù)理的社會(huì)科技(social technology),我們與北京協(xié)和醫(yī)院的合作研究項(xiàng)目正在將新的緩和醫(yī)療形式引入中國(guó)。進(jìn)行緩和醫(yī)療,就必須在患者生命末期防止疼痛,為此需要使用嗎啡和其他鴉片類藥物。我的一位合作者正在研究一種涉及虛擬鎖箱的解決方案,每個(gè)人都可以看到嗎啡被存放在哪里、誰(shuí)取走了它以及如何使用它。我認(rèn)為這是技術(shù)和社會(huì)干預(yù)結(jié)合的好案例。

圖片來源:視覺中國(guó)

在幫助老年人行動(dòng)方面也是如此,各種行動(dòng)輔助裝備都將非常重要。我們有一項(xiàng)研究,一種放在膝蓋兩側(cè)的小設(shè)備可以幫助老年人上下樓梯。但同樣,這些事情必須以對(duì)社會(huì)有益的方式進(jìn)行。上海做了一件很棒的事,在五層建筑中安裝電梯,便于老年人上下樓,這是一個(gè)巨大的成就。另一方面,你需要確保老年人愿意接受安裝電梯的費(fèi)用,一樓和五樓的人不能被收取相同的費(fèi)用。

我傾向于認(rèn)為,每一個(gè)照顧真正虛弱和需要幫助的老年人的家庭,都需要一個(gè)系統(tǒng)來幫助老年人進(jìn)食、上廁所、洗澡。他們應(yīng)該每天有一定時(shí)間可以獲得護(hù)工或保姆的幫助,以提供家庭支持。日本正在這樣做,他們?cè)噲D通過機(jī)器人和其他手段來加強(qiáng)這種支持。

我們可以想到很多方法來改善老年人的照護(hù)系統(tǒng),但為了實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn),我們需要研究農(nóng)村地區(qū)、城市地區(qū)、貧困人群、中產(chǎn)階級(jí)人群的實(shí)際需求。這叫做需求評(píng)估,我們?cè)谶@方面做得還不夠??捎玫馁Y源是什么?使用這些資源的機(jī)會(huì)有哪些?使用這些資源的障礙是什么?這些是我們計(jì)劃進(jìn)行的研究。我認(rèn)為社會(huì)科學(xué)可以對(duì)有用的護(hù)理技術(shù)做出很大貢獻(xiàn),如果不關(guān)注社會(huì)問題,技術(shù)實(shí)際上可能會(huì)使照護(hù)變得更糟而不是更好。

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凱博文:醫(yī)療系統(tǒng)的核心應(yīng)該是照護(hù),而不是利潤(rùn) | 專訪

醫(yī)學(xué)人類學(xué)代表人物凱博文指出,當(dāng)代文化因過度強(qiáng)調(diào)個(gè)人主義和自主性而失敗。我們要如何應(yīng)對(duì)一種正在破壞共情和關(guān)懷的全球文化?“思考你的孩子以及他們的社會(huì)化方式,男孩和女孩都應(yīng)該接受關(guān)懷教育?!?/p>

來源:視覺中國(guó)

界面新聞?dòng)浾?| 林子人

界面新聞編輯 | 黃月

一開始是視力出了問題,然后是無(wú)法操作電腦、開車總是偏離車道、讀不懂賬單上的內(nèi)容、一遍遍抄寫地址和電話號(hào)碼也找不到想找的聯(lián)絡(luò)信息……當(dāng)妻子瓊一開始表現(xiàn)出這些異狀時(shí),凱博文(Arthur Kleinman)并沒有多想,畢竟瓊還不到六十歲。但當(dāng)她的阿爾茲海默癥癥狀明顯到再也無(wú)法掩飾、迫切需要干預(yù)時(shí),即使是凱博文也感到茫然失措,沒有人告訴他該怎么做。

凱博文是國(guó)際醫(yī)學(xué)人類學(xué)界和精神衛(wèi)生領(lǐng)域的代表人物,在哈佛大學(xué)教授精神病學(xué)與醫(yī)療人類學(xué)逾四十年,對(duì)精神衛(wèi)生疾病有很多知識(shí)和經(jīng)驗(yàn),在醫(yī)療界人脈甚廣。由于遲遲找不到瓊的病因,凱博文向哈佛醫(yī)學(xué)院中的朋友、一位優(yōu)秀的神經(jīng)科學(xué)家尋求幫助。在凱博文夫婦與朋友一起度過的近兩個(gè)小時(shí)里,99%的時(shí)間都用在了診斷上,朋友對(duì)他們接下來該怎么辦幾乎只字未提,盡管這才是凱博文夫婦迫切需要的信息。

照顧瓊的責(zé)任幾乎完全落在凱博文的肩上,在接下來的十年時(shí)間里,他無(wú)微不至地照料妻子,如同之前36年的婚姻生活中,妻子無(wú)微不至地照料自己那般。凱博文說,這段非?!白兏镄浴保╰ransformative)的經(jīng)歷永遠(yuǎn)地改變了他,也讓他重新思考照護(hù)的本質(zhì)。為此,他決定寫作《照護(hù)》,在這本書中記錄這段經(jīng)歷。

對(duì)他來說,這本書既是送給已故妻子的禮物,也是一次與可能處于相似處境的讀者的對(duì)話,“我想講述這個(gè)故事,是因?yàn)槲覐闹袑W(xué)到的東西對(duì)處于類似情況的人可能會(huì)很有用——世界上有很多成年子女在照顧年邁的父母,我想為他們寫作,也為那些將要面對(duì)老齡化問題的人寫作。在社會(huì)中,照護(hù)是個(gè)非常重要的問題?!?/p>

《照護(hù):哈佛醫(yī)師和阿爾茲海默病妻子的十年》
[美]凱博文 著 姚灝 譯 潘天舒 審校
中信出版集團(tuán) 2020-11

在整個(gè)職業(yè)生涯中,凱博文出版過幾十本著作,《照護(hù)》是一本格外不同的書。隨著瓊的記憶消退,凱博文也在逆向追溯他們近半個(gè)世紀(jì)的共同生活與工作,《照護(hù)》因此首先是一本充滿了真摯情感的個(gè)人回憶錄。在照顧妻子的過程中,這位夜以繼日追求學(xué)術(shù)成就和學(xué)術(shù)認(rèn)可的知名醫(yī)者和學(xué)者終于停下腳步,反觀過往的婚姻生活,意識(shí)到自己的職業(yè)成就很大程度上要?dú)w功于妻子挑起生活重?fù)?dān),反思照護(hù)中失衡的性別權(quán)力關(guān)系。與此同時(shí),他也第一次以病人家屬的身份深入了解美國(guó)醫(yī)療體系的現(xiàn)狀,發(fā)現(xiàn)其中的種種問題。在書中,凱博文指出了四大醫(yī)學(xué)悖論:

“第一大悖論是,醫(yī)學(xué)在傳統(tǒng)意義上把照護(hù)置于其臨床實(shí)踐的核心,和經(jīng)歷了過去幾十年的發(fā)展,照護(hù)在醫(yī)生的實(shí)際工作中已經(jīng)變得越來越邊緣化……第二大悖論是,相比護(hù)士,相比其他醫(yī)療人員,特別是相比家庭成員,醫(yī)生在本書中描述的那種照護(hù)中做出的貢獻(xiàn),其實(shí)是要明顯少得多的;可醫(yī)生對(duì)于這些不可或缺的工作伙伴,卻經(jīng)常不屑一顧……醫(yī)學(xué)院新生對(duì)于照護(hù)的實(shí)踐即社會(huì)心理總是表現(xiàn)出更濃厚的興趣,也確實(shí)更加擅長(zhǎng)……最后一大悖論是,我們搞醫(yī)療體制改革和醫(yī)療技術(shù)革命,在某種程度上,分明是為了減少診斷和治療過程中的差錯(cuò),消除通過更好結(jié)局的障礙,最終促進(jìn)照護(hù)實(shí)踐;可實(shí)際上,它們卻相當(dāng)矛盾地削弱了照護(hù)?!?/p>

中國(guó)文化深刻影響了凱博文夫婦。1969-2011年間,他們?cè)跂|亞華人地區(qū)生活了超過七年半的時(shí)間,他們是20世紀(jì)后半葉最早進(jìn)入中國(guó)大陸展開研究的那批美國(guó)學(xué)者,與許多中國(guó)人結(jié)下了深厚的友誼。對(duì)凱博文而言,與中國(guó)人的交往、中醫(yī)的醫(yī)患交流方式以及“重視人情”、“仁”、“惻隱之心”等中國(guó)傳統(tǒng)道德潛移默化地形塑了他對(duì)照護(hù)的理解。他在《照護(hù)》中提出了一種思考關(guān)愛與照護(hù)的方式:人性的“在場(chǎng)”(presence)是護(hù)理和照護(hù)中必不可少的元素。

6月中旬,凱博文在上海接受了界面文化的專訪。在采訪中,他如此解釋“在場(chǎng)”的含義:“陪伴是與某人在一起,也許是長(zhǎng)時(shí)間在一起,并做所有必要的事情來與他們?cè)谝黄稹!趫?chǎng)’是其中的關(guān)鍵:不是那種刷手機(jī)或試圖在智性交流上逃避,而是讓自己在他們身邊,和他們一起活著,為他們存在。你不僅要注意,而且要引導(dǎo)他們對(duì)你表達(dá)自己的想法和感受。我認(rèn)為這是人際關(guān)系的本質(zhì),你與他人有親密的聯(lián)系,你的個(gè)性也隨之活躍起來。從中國(guó)文化的角度來看,這就是‘氣’,你的‘氣’從你的身體中散發(fā)出來,而這就是在場(chǎng)的意義?!?/p>

01 如今的醫(yī)療系統(tǒng)追求效率,犧牲高質(zhì)量的照護(hù)

界面文化:在新冠大流行期間,我們讀到了許多關(guān)于醫(yī)學(xué)問題的非虛構(gòu)作品,采訪了一些作者。一個(gè)普遍的觀點(diǎn)是公共衛(wèi)生和護(hù)理系統(tǒng)瀕臨崩潰。你的研究和阿莉·拉塞爾·霍赫希爾德的研究都揭示了照護(hù)危機(jī)是過去幾十年醫(yī)療改革的產(chǎn)物,醫(yī)護(hù)人員在平衡工作量和患者的情感需求方面苦苦掙扎。在你看來,經(jīng)歷新冠大流行之后,我們對(duì)照護(hù)的理解發(fā)生了怎樣的變化?

凱博文:新冠大流行讓我們格外關(guān)注起照護(hù)問題。長(zhǎng)期以來醫(yī)學(xué)已發(fā)生了變化,一個(gè)嚴(yán)峻問題是人們對(duì)醫(yī)學(xué)的實(shí)踐方式越來越失望。在中國(guó),醫(yī)患關(guān)系問題的討論至少持續(xù)了20年,有趣的是,這個(gè)問題似乎只影響西醫(yī),而不是中醫(yī)。為什么人們對(duì)西醫(yī)如此不滿,對(duì)中醫(yī)卻沒有那么多不滿?

美國(guó)人的不滿與醫(yī)療系統(tǒng)限制醫(yī)生的問診時(shí)間有關(guān)。20年前,醫(yī)生有更多時(shí)間與病人相處,如今他們被迫增加接待人數(shù)以提高機(jī)構(gòu)效率。人們以追求效率的方式犧牲高質(zhì)量的照護(hù),這是因?yàn)獒t(yī)學(xué)在美國(guó)越來越成為一門生意,患者被視為利潤(rùn)中心。我認(rèn)為這是一種不好的發(fā)展方向,效率有利于醫(yī)學(xué)的商業(yè)運(yùn)作,卻毀了醫(yī)學(xué)的質(zhì)量。當(dāng)我在1960年代進(jìn)入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域時(shí),醫(yī)學(xué)不被視作一門利益豐厚的生意,而被視作一個(gè)致力于減輕他人痛苦的職業(yè)。

在中國(guó),你們有更好的方式來看待和處理這個(gè)問題。中醫(yī)的醫(yī)學(xué)實(shí)踐完全不同,它花費(fèi)更多時(shí)間、更緩慢也更人性化。這些要素曾經(jīng)也屬于生物醫(yī)學(xué),但它們似乎已經(jīng)消失了。把生物醫(yī)學(xué)變得像工廠,這是在全球范圍內(nèi)普遍存在的醫(yī)學(xué)危機(jī)。

我認(rèn)為我們需要回歸醫(yī)學(xué)的本質(zhì),為人們提供更好的照護(hù)。你不可能在五分鐘之內(nèi)接待病人、確定診斷并給予治療。即使在美國(guó)平均問診時(shí)間是12分鐘,這仍然太短了。你需要時(shí)間來了解你的病人,了解病人的問題,思考如何組織有效的治療。

中國(guó)的醫(yī)療體系與美國(guó)不同。美國(guó)有初級(jí)保健系統(tǒng),患者首先去看初級(jí)保健醫(yī)生,然后再去醫(yī)院;在中國(guó),很多人避開了初級(jí)保健系統(tǒng),直接去醫(yī)院。所以醫(yī)院往往人滿為患,醫(yī)生只有五分鐘的時(shí)間與患者交流,他們不可能在五分鐘之內(nèi)提供好的照護(hù)。美國(guó)的問題是另外一種:從初級(jí)保健到三級(jí)保健,醫(yī)院的費(fèi)用非常高,如果沒有醫(yī)療保險(xiǎn),你會(huì)背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);即使你有醫(yī)療保險(xiǎn),醫(yī)院也會(huì)施壓希望你盡快出院,你可能在仍有嚴(yán)重疾病的情況下出院。我們的醫(yī)療系統(tǒng)是如此復(fù)雜,很多你在中國(guó)看病時(shí)認(rèn)為理所當(dāng)然的事情在美國(guó)都必須自己解決。

界面文化:曾經(jīng)有一位醫(yī)生朋友告訴我,大多數(shù)醫(yī)生無(wú)法為患者提供情緒勞動(dòng),患者應(yīng)該調(diào)整自己的態(tài)度和期望,更好地利用五分鐘的就診時(shí)間,比如只提與病情相關(guān)的封閉式問題。在你看來,如果導(dǎo)致醫(yī)生缺乏問診時(shí)間的系統(tǒng)性問題難以解決,患者是否應(yīng)該降低對(duì)照護(hù)的期望?

凱博文:我完全不同意這個(gè)觀點(diǎn)。首先,醫(yī)生不應(yīng)該如此忙碌,醫(yī)生應(yīng)該有合理的病人數(shù)量,有足夠的時(shí)間問診,有臨床上有用的技術(shù)。在美國(guó),電子健康記錄非常糟糕,醫(yī)生很有可能一直背對(duì)著你,在屏幕上查看你的血液檢測(cè)結(jié)果,這些信息應(yīng)該是自動(dòng)且一目了然的,這樣醫(yī)生就可以面對(duì)患者了。沒有面對(duì)面的交流,就意味著醫(yī)生沒有承認(rèn)病人是一個(gè)有需要且有權(quán)利告訴你TA的需要的人。事實(shí)上,如果病人不告訴你問題是什么,你無(wú)法提供良好的護(hù)理。在美國(guó),當(dāng)醫(yī)生問患者“你有什么病”,患者有17秒的時(shí)間,沒有人能夠在17秒鐘內(nèi)用合適的語(yǔ)言說清楚自己出了什么問題。你需要用幾分鐘講述一個(gè)關(guān)于疾病的簡(jiǎn)短故事、你與疾病的關(guān)系,然后醫(yī)生繼續(xù)問一些實(shí)質(zhì)性的問題。

我認(rèn)為這種觀點(diǎn)存在幾個(gè)問題。首先,我們應(yīng)該以患者為中心,而不是以醫(yī)生為中心,患者的痛苦比醫(yī)生的痛苦更重要;其次,醫(yī)生需要有人性,有同理心,需要溫暖和專注,以便從病人哪里獲得足夠的病史,做出好的診斷,否則你可能會(huì)做出一個(gè)不相關(guān)甚至錯(cuò)誤的診斷。醫(yī)生的個(gè)性會(huì)影響護(hù)理質(zhì)量和相關(guān)結(jié)果。

多年前,我列出過8個(gè)我認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)該問患者的關(guān)鍵問題。這些問題可以簡(jiǎn)化為三個(gè)方面:你認(rèn)為問題是什么,你對(duì)它有什么擔(dān)心,以及你想要什么?;ㄒ稽c(diǎn)點(diǎn)時(shí)間來問這些問題,就能把患者放在中心位置,然后醫(yī)生可以就特定的病狀及其治療方案提出一些具體問題。此外,醫(yī)生向患者解釋問題并給出治療的理由是非常重要的。

我們需要一個(gè)以優(yōu)質(zhì)照護(hù)為基礎(chǔ)的醫(yī)療系統(tǒng)。有趣的是,許多美國(guó)醫(yī)院宣傳優(yōu)質(zhì)照護(hù),但如果你問他們是否衡量護(hù)理質(zhì)量,答案是否定的。那么他們衡量什么呢?他們衡量的是身患某種疾病的患者多久離開醫(yī)院、離開時(shí)治療結(jié)果如何、醫(yī)院在一段時(shí)間內(nèi)接待了多少位這樣的患者。這是機(jī)構(gòu)效率的衡量標(biāo)準(zhǔn),而不是照護(hù)質(zhì)量的衡量標(biāo)準(zhǔn)。如果你衡量質(zhì)量,應(yīng)該關(guān)注醫(yī)生與患者交流的時(shí)間、溝通的質(zhì)量、醫(yī)生回答問題的有效性、患者是否理解他們的疾病和治療手段。不衡量它們的原因是我們肯定會(huì)得到糟糕的答案:患者實(shí)際上不理解他們的病情,不理解他們接受的是怎樣的治療,他們擔(dān)心醫(yī)生與他們溝通非常無(wú)效,他們的問題沒有得到回答,他們甚至被嚇到不敢問問題。所有這些都是可以解決的,但必須將照護(hù)作為醫(yī)療系統(tǒng)的核心,而不是金錢。

哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)及醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授凱博文(Arthur Kleinman)

界面文化:你認(rèn)為在不遠(yuǎn)的未來,這樣的情況會(huì)改變嗎?

凱博文:我挺樂觀的。它會(huì)改變,因?yàn)槿藗冊(cè)絹碓诫y以忍受這個(gè)系統(tǒng),它正在崩潰,人們的觀念也正在變化。

至于中國(guó)的情況,我覺得醫(yī)生無(wú)法在五分鐘之內(nèi)提供優(yōu)質(zhì)照護(hù),如果初級(jí)保健系統(tǒng)發(fā)展起來的話情況會(huì)好轉(zhuǎn)。至于美國(guó),我的立場(chǎng)是照護(hù)應(yīng)該優(yōu)先于利潤(rùn)。

02 男性必須在照護(hù)方面扮演更重要的角色

界面文化:我們常常認(rèn)為女性是家庭和社會(huì)中的照護(hù)者。女性主義學(xué)者認(rèn)為,將包括照護(hù)在內(nèi)的社會(huì)再生產(chǎn)從有償工作的領(lǐng)域分離開來,并將之視為家庭內(nèi)部問題,是父權(quán)制資本主義的關(guān)鍵方面,也是維持性別不平等的主要因素。照護(hù)的人性方面——如發(fā)自內(nèi)心的關(guān)懷和同情——往往是被低估的情緒勞動(dòng)。你如何看待照護(hù)中的性別問題?

凱博文:毫無(wú)疑問,世界上每個(gè)社會(huì)都把照護(hù)的負(fù)擔(dān)放在女性身上。事實(shí)上,現(xiàn)在我們正在看到一些變化。在印度、中國(guó)、日本、美國(guó)和歐洲國(guó)家,男性都意識(shí)到他們必須在照護(hù)方面扮演更重要的角色,但他們還沒有完全承擔(dān)起責(zé)任,女性仍然提供了大量的照護(hù)。

要知道,照護(hù)對(duì)社會(huì)來說是至關(guān)重要的。舉例而言,在美國(guó),如果10%的由家庭成員在家中照顧的老人得不到照顧,所有的醫(yī)院和養(yǎng)老院都將不堪重負(fù)。我們必須認(rèn)識(shí)到,我們無(wú)法承受這10%的變化,因此必須保持家庭足夠強(qiáng)大,能夠提供照護(hù)。我們需要考慮對(duì)家庭進(jìn)行經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償,因?yàn)榧彝ブ械呐撕湍腥嗽谔峁┱兆o(hù)。

公共衛(wèi)生問題在所有社會(huì)中都必須是一個(gè)更大的議題,需要有更大的權(quán)力。公共衛(wèi)生在國(guó)家預(yù)算、政策制定、政府項(xiàng)目等所有方面都需要扮演更核心的角色。

界面文化:上野千鶴子等社會(huì)學(xué)學(xué)者認(rèn)為,家庭不應(yīng)該是主要的照護(hù)機(jī)制,為了減輕家庭的照護(hù)負(fù)擔(dān),我們應(yīng)該探索共同居住等形式的社會(huì)護(hù)理,讓人們可以彼此照顧。你對(duì)此怎么看?

凱博文:我不反對(duì)共同居住,我認(rèn)為關(guān)系網(wǎng)和社區(qū)可以為照護(hù)做貢獻(xiàn),但我仍然認(rèn)為家庭是照護(hù)的核心部分。事實(shí)上我會(huì)更進(jìn)一步提出,沒有照護(hù),我們就不可能組建家庭。照護(hù)是將家庭凝聚在一起的“膠水”,照護(hù)是將社區(qū)和社會(huì)凝聚在一起的“膠水”。

一個(gè)悖論是,無(wú)論在中國(guó)、美國(guó)還是許多其他國(guó)家,照護(hù)對(duì)人們的生活至關(guān)重要,卻沒有被優(yōu)先考慮,這正是我們需要改變的地方。我們需要一場(chǎng)圍繞照護(hù)的革命,提升照護(hù)的價(jià)值。毫無(wú)疑問,我們應(yīng)該從改變醫(yī)療系統(tǒng)本身開始。

圖片來源:視覺中國(guó)

界面文化:你認(rèn)為照護(hù)是一種道德責(zé)任,是將家庭和社區(qū)凝聚在一起的“人類膠水”。在人人強(qiáng)調(diào)自我提升和自我擔(dān)責(zé)的時(shí)代,我們要如何重建對(duì)照護(hù)的信念?

凱博文:從我們?nèi)绾螕狃B(yǎng)下一代、如何看待人與社會(huì)開始。拉丁語(yǔ)中有一個(gè)短語(yǔ)“non sibi”,意思是“不是為了個(gè)人的利益”。我們?cè)谂c他人的交往中找到意義,如果你只內(nèi)觀,只關(guān)注自己,你會(huì)發(fā)現(xiàn)你的內(nèi)里一團(tuán)糟;不如向外觀,與他人交往,從你愛的人開始,繼而向陌生人提供關(guān)懷,你會(huì)發(fā)現(xiàn)生活的意義,并開始認(rèn)識(shí)自己到底是誰(shuí)。這與當(dāng)代文化倡導(dǎo)的理念完全相反。

我認(rèn)為,當(dāng)代文化因過度強(qiáng)調(diào)個(gè)人主義和自主性而失敗?!拔沂莻€(gè)體,我可以自由做自己想做的事,我不欠任何人什么”,這是荒謬、錯(cuò)誤和危險(xiǎn)的,但這已經(jīng)是全球文化的一部分。所以關(guān)鍵問題是,我們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)一種正在破壞共情和關(guān)懷的全球文化?我回應(yīng)的方式是:思考你的孩子以及他們的社會(huì)化方式,男孩和女孩都應(yīng)該接受關(guān)懷教育。

說這些話很容易,但組織實(shí)施卻非常困難。我認(rèn)為這是需要家庭、社會(huì)和國(guó)家共同努力的地方。國(guó)家需要認(rèn)識(shí)到,必須為家庭提供足夠的支持,以完成國(guó)家要求他們做的工作;家庭必須認(rèn)識(shí)到,國(guó)家在支持他們的照護(hù),比如為照護(hù)家庭成員支付報(bào)酬;同時(shí)必須有一個(gè)經(jīng)濟(jì)體系,比如中國(guó)正在建立農(nóng)村醫(yī)療系統(tǒng),建立長(zhǎng)期護(hù)理體系。

國(guó)家還有其他責(zé)任。如果你的家中有一個(gè)老人,并且你正在試圖做政府已經(jīng)告訴你的事情——政府希望大多數(shù)老人能在家里得到照護(hù)——那么你必須有資源去做到這一點(diǎn)。這些資源有些是財(cái)務(wù)上的,有些實(shí)際上是知識(shí)資源。以糖尿病為例,如果你的家庭成員患糖尿病十年,你知道這個(gè)人需要哪些藥物,應(yīng)該能夠直接去藥店購(gòu)買這些藥物,而不必先通過醫(yī)生開處方。我認(rèn)為這是未來的發(fā)展方向,我們將直接向家庭提供知識(shí)資源,使家庭成為照護(hù)系統(tǒng)的核心部分。

03 中國(guó)應(yīng)重新考慮退休年齡以及老人與醫(yī)院的關(guān)系

界面文化:你在《照護(hù)》中提到,高度專業(yè)化的神經(jīng)科醫(yī)生似乎忽視了家庭和社會(huì)護(hù)理網(wǎng)絡(luò)在照顧阿爾茨海默病患者中的重要作用。如果家庭護(hù)理如此重要,醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)該為家庭護(hù)理者提供什么樣的支持?

凱博文:我不希望神經(jīng)科醫(yī)生覺得我是他們的敵人,但我不得不說,在醫(yī)學(xué)的所有專業(yè)和領(lǐng)域中,神經(jīng)科醫(yī)生似乎是對(duì)照護(hù)最不感興趣也最不擅長(zhǎng)的。不幸的是,他們負(fù)責(zé)照顧的是中風(fēng)患者、神經(jīng)退行性疾病患者和癡呆癥患者。這些領(lǐng)域都需要照護(hù),而這又不是他們的興趣所在。他們的興趣在于診斷,使用他們所擁有的少量治療方法,然后轉(zhuǎn)到下一個(gè)病人。我拒絕這種神經(jīng)科的護(hù)理模式!

我認(rèn)為他們應(yīng)該效仿的模式已經(jīng)存在于癌癥照護(hù)中。在癌癥照護(hù)中,我們看到的是一個(gè)團(tuán)隊(duì),而不是個(gè)別醫(yī)生。這個(gè)團(tuán)隊(duì)包括幾位醫(yī)生、護(hù)士、社工、物理治療師等人,他們一起工作,整合他們提供的治療。癌癥護(hù)理圍繞跨學(xué)科、專注于照護(hù)的理念組織起來。

家庭是基礎(chǔ),醫(yī)療團(tuán)隊(duì)要與家庭合作,回應(yīng)家庭的需求,并為家庭提供所需的資源和回應(yīng)。

界面文化:我之所以問這個(gè)問題,是因?yàn)樵谥袊?guó),很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)不接收患有癡呆癥的老年患者,家庭必須承擔(dān)主要的照護(hù)責(zé)任。

凱博文:家庭也承擔(dān)了照顧癌癥患者的主要責(zé)任,但他們有團(tuán)隊(duì)可以依靠。我們剛在潘天舒教授(復(fù)旦大學(xué)人類學(xué)研究所所長(zhǎng))的帶領(lǐng)下參觀了一家農(nóng)村癡呆癥護(hù)理中心,這是一個(gè)示范設(shè)施,它讓家庭能夠參與照顧,并提供合適的設(shè)施。那里有認(rèn)知護(hù)理單元,沒有污名化問題;允許患者盡可能獨(dú)立,同時(shí)也有控制措施防止他們跌倒或因到處亂走而遇到麻煩。這種組織方式給我留下了深刻的印象,我們需要在城市中有更多這樣的設(shè)施。

癡呆癥伴隨著很多污名,這種情況在歐洲一些地方已經(jīng)有所改善,我們也要考慮為癡呆癥患者提供特殊的護(hù)理方式。荷蘭有一個(gè)癡呆癥護(hù)理機(jī)構(gòu),他們實(shí)際上組織了一座村子。癡呆癥患者可以在村莊里漫步,每個(gè)人都知道如何支持他們,同時(shí)允許他們有相當(dāng)大的獨(dú)立性,比如癡呆癥患者可以去銀行,銀行知道如何應(yīng)對(duì);他們?nèi)ゲ宛^,餐館也知道如何提供幫助。我認(rèn)為重點(diǎn)是要關(guān)心這些人,這是我們需要做的。

界面文化:我們要如何應(yīng)對(duì)老齡化社會(huì)的挑戰(zhàn)?對(duì)于中國(guó)來說,老齡化問題可能會(huì)非常嚴(yán)重,你對(duì)我們有什么建議?

凱博文:我們都將向日本學(xué)習(xí),到2050年日本將處于前所未有的境地:40%的人口將超過65歲,世界歷史上從未有過這樣的社會(huì)。我們會(huì)觀察日本如何犯錯(cuò),并希望從他們的經(jīng)驗(yàn)中吸取教訓(xùn)。中國(guó)會(huì)緊隨其后,雖然不會(huì)在2050年達(dá)到40%,但中國(guó)也會(huì)有30%的人口超過65歲。

首先,我認(rèn)為中國(guó)應(yīng)該重新考慮退休年齡。女性55歲退休,男性60歲退休,然后再活30或35年,我認(rèn)為這有問題。老年人需要有事情做,不僅讓他們感到有目標(biāo),還能為社會(huì)做貢獻(xiàn)。在較年輕的老年人(即70歲出頭的老年人)中,很多人通過照顧更年長(zhǎng)的老年人感到有用和目標(biāo)感。我曾在中國(guó)香港遇到了一群六七十歲的老年人,已經(jīng)退休,但在老年護(hù)理機(jī)構(gòu)志愿服務(wù)。其次,中國(guó)應(yīng)該重新考慮綜合醫(yī)院與老年人的關(guān)系,中國(guó)的老年患者被允許長(zhǎng)期住院,這對(duì)醫(yī)院和患者都不好。與此同時(shí),中國(guó)需要建設(shè)更多認(rèn)知護(hù)理機(jī)構(gòu)。

在老年護(hù)理問題上我們?nèi)杂性S多工作可以做。我正在研究的一個(gè)方面是老年護(hù)理的社會(huì)科技(social technology),我們與北京協(xié)和醫(yī)院的合作研究項(xiàng)目正在將新的緩和醫(yī)療形式引入中國(guó)。進(jìn)行緩和醫(yī)療,就必須在患者生命末期防止疼痛,為此需要使用嗎啡和其他鴉片類藥物。我的一位合作者正在研究一種涉及虛擬鎖箱的解決方案,每個(gè)人都可以看到嗎啡被存放在哪里、誰(shuí)取走了它以及如何使用它。我認(rèn)為這是技術(shù)和社會(huì)干預(yù)結(jié)合的好案例。

圖片來源:視覺中國(guó)

在幫助老年人行動(dòng)方面也是如此,各種行動(dòng)輔助裝備都將非常重要。我們有一項(xiàng)研究,一種放在膝蓋兩側(cè)的小設(shè)備可以幫助老年人上下樓梯。但同樣,這些事情必須以對(duì)社會(huì)有益的方式進(jìn)行。上海做了一件很棒的事,在五層建筑中安裝電梯,便于老年人上下樓,這是一個(gè)巨大的成就。另一方面,你需要確保老年人愿意接受安裝電梯的費(fèi)用,一樓和五樓的人不能被收取相同的費(fèi)用。

我傾向于認(rèn)為,每一個(gè)照顧真正虛弱和需要幫助的老年人的家庭,都需要一個(gè)系統(tǒng)來幫助老年人進(jìn)食、上廁所、洗澡。他們應(yīng)該每天有一定時(shí)間可以獲得護(hù)工或保姆的幫助,以提供家庭支持。日本正在這樣做,他們?cè)噲D通過機(jī)器人和其他手段來加強(qiáng)這種支持。

我們可以想到很多方法來改善老年人的照護(hù)系統(tǒng),但為了實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn),我們需要研究農(nóng)村地區(qū)、城市地區(qū)、貧困人群、中產(chǎn)階級(jí)人群的實(shí)際需求。這叫做需求評(píng)估,我們?cè)谶@方面做得還不夠。可用的資源是什么?使用這些資源的機(jī)會(huì)有哪些?使用這些資源的障礙是什么?這些是我們計(jì)劃進(jìn)行的研究。我認(rèn)為社會(huì)科學(xué)可以對(duì)有用的護(hù)理技術(shù)做出很大貢獻(xiàn),如果不關(guān)注社會(huì)問題,技術(shù)實(shí)際上可能會(huì)使照護(hù)變得更糟而不是更好。

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